Je Fais un Rêve :
Gagner du temps.....
Être muco, ça ne se voit pas, mais ça ce vit. On imagine mal l'organisation infernale que cela demande. Entre les séances de kiné respiratoire, les aérosols, les examens à l'hôpital, la maladie grignote du temps chaque jour. Si la recherche trouvait de nouveaux traitements, moins contraignants, ma vie serait boulversée. Cela peut passer pour des détails, mais je n'aurais pas à me lever si tôt tous les matins pour faire mes soins. Et le soir, au lieu de faire de la kiné, j'aurais plus de temps à consacrer à mes devoirs ou à mes loisirs.
......et regarder devant
dans mon combat quotidien, j'ai la chance d'être soutenue par mon petit ami. Avec lui, je profite de l'instant présent. Bien sur, je pense aussi à l'avenir : me marier, avoir des enfants...J'espère accomplir tous ces rêves, mais est-ce que je vivrai encore, une fois le moment venu ??
Amélie
Garder Espoir :
Je sais que ma maladie est rare et complexe, mais aussi que la recherche avance. Grâce à elle, je vis mieux, notamment depuis que les piqûres d'antibiotiques ont été remplacées par des comprimés et des aérosols. D'autres voies sont prometteuses, alors j'y crois. Pourquoi pas un jour, guérir pour de bon.
Antoine
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